USA 20. marca (TK KBS) Beverly Jacobsonová a jej rodina žije v Colorade (USA). Keď sa počas tehotenstva dozvedela, že jej dcéra Verity trpí vzácnou genetickou chybou – trizómiou 18, známou tiež ako Edwardsov syndróm – naplnil ju strach a úzkosť.

Lekári ju varovali, že pokiaľ sa dieťa vôbec narodí, pravdepodobne neprežije dlhšie ako niekoľko dní. Napriek tomu rodina nedávno oslávila Veritine ôsme narodeniny – osem rokov plných úsmevov, radosti a lásky.

Trizómia 18 je vzácna genetická porucha spôsobená prítomnosťou nadbytočného 18. chromozómu. Deti s týmto syndrómom často trpia závažnými zdravotnými komplikáciami – srdcovými chybami, rastovou nedostatočnosťou, dýchacími problémami a oneskoreným vývojom. Lekári ju často označujú za „nezlučiteľnú so životom“.

Verity sa narodila s výrazným oneskorením vývoja, je neverbálna, nedokáže sa sama najesť a potrebuje pomoc s pohybom. Napriek tomu je podľa svojej matky „úžasná“ – komunikuje inými spôsobmi, jej radosť je nákazlivá a miluje hudbu, vietor v tvári a chvíle strávené s rodinou. „Miluje ľudí okolo seba a oni ju. Je nádherné vidieť, ako ju spolužiaci bez výhrad prijímajú a zahŕňajú do svojho sveta,“ hovorí Jacobsonová.

Pre Jacobsonovú bolo tehotenstvo s Verity psychicky náročné. Lekári o jej dieťati hovorili ako o „plode“, nie o „dieťaťu“, a naznačovali, že príchod na svet pre ňu nemá zmysel. Niektorí dokonca varovali, že starostlivosť o Verity bude „vyčerpávajúca“ a jej život „márny“.

„Plakala som, ale zároveň sa vo mne prebudila divoká ochraniteľská sila. Vedela som, že urobím všetko pre to, aby Verity dostala šancu na život,“ spomína. Postupom času sa jej pohľad na dcérsku diagnózu zmenil. „Vďaka Verity som pochopila skutočný význam obetavej lásky,“ hovorí. „Každý ľudský život má hodnotu, bez ohľadu na postihnutie.“

Jacobsonová teraz pomáha ďalším rodinám prostredníctvom organizácie Mama Bear Care, ktorá podporuje rodičov detí so vzácnymi genetickými anomáliami. Štatistiky uvádzajú, že väčšina detí s trizómiou 18 zomrie ešte pred narodením alebo krátko po ňom. Odhaduje sa, že menej ako 10 % prežije prvý rok. Mnoho tehotenstiev sa končí potratom – často pod tlakom lekárov, ktorí považujú postihnutie dieťaťa za „smrteľnú diagnózu“. „Verity je dôkazom, že takéto označenie nie je pravdivé. Žije skvelý život,“ zdôrazňuje Jacobsonová.

P. Tadeusz Pacholczyk, vedúci etik Národného katolíckeho bioetického centra, kritizuje, že sa deti s podobnými diagnózami často vnímajú ako „menejcenné“. Podľa neho by lekári mali s rodičmi rokovať s väčším rešpektom a podporou. „Skutočná veľkosť spoločnosti sa ukazuje v tom, ako sa správa k svojim najslabším členom,“ dodáva Pacholczyk.

Jacobsonová sa snaží inšpirovať rodiny, ktoré sa ocitnú v podobnej situácii. „Nie ste sami. Vaše dieťa nie je omyl,“ odkazuje rodičom. A hoci starostlivosť o Verity nie je jednoduchá, Beverly by nemenila nič. „Cítim, že radosť a požehnanie mnohonásobne prevažujú nad ťažkosťami,“ hovorí. „Som nesmierne vďačná, že môžem byť jej mamou.“

Zdroj: CNA, redakčne upravené